Nothing about Ukraine without Ukraine. Nothing about Europe without Europe. Met deze woorden maakte de Oekraïense president Zelensky zich sterk toen bleek dat de VS gesprekken met Rusland voerde over de toekomst van Oekraïne zonder betrokkenheid van Oekraïne noch Europa.
Deze oproep resoneert erg met de claim die wel vaker klinkt bij militante mensen met dementie: niets over ons, zonder ons. Het kwam helemaal op mijn huid te zitten toen Olha, een Oekraïense zorgkundige die al drie jaar probeert een leven op te bouwen in Vlaanderen, me met tranen in de ogen zei: ‘Wat wordt ons toch aangedaan? Niemand wil dit. Er gebeurt zoveel over onze hoofden.’
In de zorg hechten we dan ook terecht veel belang aan de betrokkenheid van mensen in beslissingen die hen aangaan. Zelfs in wetenschappelijk onderzoek doet men dit steeds vaker, zoals blijkt uit de getuigenissen vanuit het UKON-cliëntpanel.
Al kan het altijd beter. Op basis van haar onderzoek naar dementiezorg in de ziekenhuizen, formuleert Annette Plantinga verschillende aanbevelingen. Werken aan meer gedeelde besluitvorming is er een van. Ze ziet daarbij een cruciale rol voor de verpleegkundige, als tussenpersoon tussen de patiënt, naasten en artsen.
Het doet vermoeden hoe moeilijk dit kan zijn. Alles is mensenwerk. En mensenwerk evolueert, samen met de samenleving. We spraken met Annemie Vanden Bussche over een nieuw Vlaams denkkader over participatie. Ze gaat daarbij voor wat ze relatiegestuurde participatie noemt, als nieuwe ontwikkeling na een aanvankelijk meer paternalistisch aanbodgestuurd en later vraaggestuurd werken. Het meer vraaggestuurd werken kwam als reactie op een te eenzijdig aanbodgericht werken. Met dit vraaggericht werken, zetten we de cliënt (sic) in een consumentenpositie. Maar een eenzijdig ‘u vraagt, wij draaien’ is niet vol te houden. In het relatiegestuurd werken staat de gelijkwaardigheid van alle partijen voorop. De dingen samen doen wordt dan evident. Iedereen kan participeren in het leven in het woonzorgcentrum en zo meebouwen aan een heuse leefgemeenschap. Zo weinig mogelijk beslissen in plaats van de zwakkeren vinden we als samenleving zo belangrijk dat een uiterste zorgvuldigheid bij ingrijpende beslissingen zelfs wettelijk wordt afgedwongen: de Wet zorg en dwang. Wel spelen er in de praktijk wat misverstanden rondom deze wet. Brenda Frederiks en Hugo van Waarde wijden er een reeks artikelen aan, en trappen af met misverstanden rondom artikel 21.
Alles staat of valt met de erkenning dat mensen met dementie echt wel nog een eigen wil hebben. We erkennen die eigen wil door oprecht te luisteren. Jan, die vasculaire dementie heeft, laat zich in gesprek met Lies Orthmann tot tweemaal toe ontvallen ‘misschien wel wat eigenwijs’ te zijn. Uiteraard zijn er geen excuses nodig! Natuurlijk mag het niet ten koste gaan van anderen of ernstig onnodig lijden veroorzaken. Dus jawel, er zijn grenzen aan eigenwijsheid, of je nu medewerker, zorgvrager of president bent. Maar met aandacht voor de relatie met betrokkenen bouwen we aan een tevreden leven voor iedereen. En aan wereldvrede….
Patrick Verhaest is adjunct-hoofdredacteur van DementieVisie en opleidingscoördinator Begeleider wonen en leven aan CVO HIK te Mol