Niet alles verandert

De naam is nieuw, maar de inhoud blijft zoals je gewend was: wetenschappers, zorgprofessionals uit de praktijk, mantelzorgers en mensen met dementie komen aan het woord in DementieVisie. Ook blijven we aandacht besteden aan een thema dat de afgelopen jaren in vrijwel elk nummer terugkeerde: kwaliteit van leven. Dit hangt samen met zaken als werk, relaties, gezondheid en zingeving, die in de loop van de tijd een andere betekenis voor je krijgen. Met enige schaamte denk ik terug aan de tijd dat ik – nog net geen zeventien – begon met werken in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Werk was toen vooral iets dat de aaneenschakeling van feesten en uitgaan nogal hinderlijk onderbrak. Relaties waren van korte duur, behoorlijk oppervlakkig en nogal fysiek van aard. Gezondheid was een vanzelfsprekendheid die nooit zou veranderen. En zingeving? Ik kan me niet herinneren dat dit onderwerp me bezighield. Kaartjes bemachtigen voor de concerten van Pink Floyd, Neil Young en The Rolling Stones, daar stak ik wél veel tijd in. Inmiddels vormt werk – betaald of onbetaald – een belangrijk onderdeel van de zingeving in mijn leven. Relaties zijn langdurig, diepgaand en hecht. En mijn gezondheid neem ik al lang niet meer voor lief. Natuurlijk overdrijf ik, maar jullie begrijpen mijn boodschap: wat je kwaliteit van leven bepaalt, verschilt per individu.

Omdat gezondheid bijdraagt aan iemands kwaliteit van leven zou je verwachten dat dementie die kwaliteit flink onderuithaalt. In het Alzheimer Café vroeg ik mensen met dementie regelmatig of ze een cijfer wilden geven aan dat leven. Tegen ieders verwachting in schommelde dat cijfer altijd tussen de zeven en de acht. Ik schrijf dat toe aan de zogeheten disability paradox. Wanneer je zelf gezond bent, verwacht je dat je kwaliteit van leven er door een ziekte flink op achteruitgaat. Maar wanneer je een ziekte hebt, beoordeel je dat leven toch positiever dan verwacht. In Onder de Loep nuanceert Han Diesfeldt dit beeld: uit een Engelse studie blijkt namelijk dat er grote individuele verschillen zijn in de kwaliteit van leven die mensen met dementie ervaren. Dit hangt samen met gevoelens van welbevinden en daar moet de ondersteuning dan ook op gericht zijn. Inzicht in de behoeften van mensen met dementie is dus van groot belang. Wie mij een jaar of tien geleden zou hebben verteld dat robots kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven bij dementie, had ik voor gek verklaard. Redacteur Renate Verkaik doet verslag van de ervaringen met zorgrobot SARA. Bij de ene bewoner wordt ze ingezet om onrust te doen afnemen, een andere bewoner kijkt samen met SARA naar Formule 1 en voetbalwedstrijden van Feyenoord.