Kleinbeeld

Van eind november tot en met het voorjaar van 2024 staat Omroep MAX in het teken van één van de grootste uitdagingen van ons land: de vergrijzing. Het crossmediale project De Toekomst is Grijs ging op maandag 27 november jl. van start met een zevendelige podcastserie voor NPO Radio 1. Vanaf februari 2024 volgt er een tv-serie en een debat, die beiden te zien zijn op NPO 2. In het project onderzoekt MAX de effecten van een kantelende bevolkingssamenstelling. Hoe ziet ons land er in 2040 uit als we nu niets doen? En wat kunnen we doen om deze grijze golf te doorstaan? MAX brengt, samen met het publiek, initiatieven in kaart, spreekt met experts die zich druk maken over de almaar toenemende vergrijzing en gaat op zoek naar oplossingen in een debat. Meer informatie op www.​detoekomstisgrij​s.​nl.

Technologische toepassingen worden steeds vaker gebruikt in de langdurige zorg. Ook het aanbod ervan neemt enorm toe. Om je beter inzicht te bieden in bestaande technologieën, gekoppeld aan de ervaringen van collega-zorgorganisaties, inventariseerde Waardigheid en Trots ruim 150 technologische toepassingen. Eén daarvan is de Beleefkamer van Pleyade voor mensen met dementie. Dit is een ruimte in het verpleeghuis die zich onder andere met foto’s, muziek en video’s kan aanpassen aan de bewoner. De ervaringen zijn positief. Kijk op www.​waardigheidentro​ts.​nl/​praktijk/​technologische-toepassing-beleefkamer. Het actuele overzicht van technologische toepassingen vind je op https://​www.​waardigheidentro​ts.​nl/​tools/​technologische-toepassingen-verpleeghuiszorg​.

Slechts 63 procent van de werkende mantelzorgers ervaart begrip van de werkgever. Dit is één van de resultaten van de Dementiemonitor Mantelzorg, een onderzoek van Alzheimer Nederland en onderzoeksbureau Nivel. Alzheimer Nederland hoort regelmatig van werkende mantelzorgers dat zij zich vaker ziek melden of besluiten te stoppen met hun baan. Dit was de aanleiding van dit onderzoek. Van de 4.190 ondervraagde mantelzorgers van mensen met dementie had 48% een betaalde baan. Zij zorgen gemiddeld 15 uur per week voor hun naaste met dementie. Dit is flink hoger dan de belasting van de gemiddelde mantelzorger, die 7,4 uur per week zorgt. Je zou dus kunnen zeggen dat werkende mantelzorgers een dubbele baan hebben. Zowel voor werkende als niet-werkende mantelzorgers is de casemanager de meest noodzakelijke vorm van ondersteuning, zo blijkt uit het onderzoek. Lees meer over het onderzoek op www.​alzheimer-nederland.​nl/​dementiemonitor.

Wil, de vrouw van Hans Hanswijk, heeft de ziekte van Alzheimer. Tegen het advies van artsen, casemanagers en hun eigen kinderen besloten Hans en Wil ‘buiten de lijntjes’ te gaan kleuren, in plaats van de voorgeschreven (zorg)paden te volgen. Ze kochten een camper en reizen nu samen door heel Europa. Je kunt hun avonturen volgen op de Facebook-pagina Ons campertje. Hans schreef ook een boek over zijn reizen met Wil: Ons campertje. Op reis met Alzheimer.

Suus Joosten (72) heeft Lewy Body dementie. Ze vertelt erover aan hoofdredacteur Hugo van Waarde

‘Toen mijn dochter merkte dat ik mijn hand uitstak wanneer ik met de auto rechtsaf sloeg, begon ze zich zorgen te maken. Ook het schakelen ging niet meer zo goed. Lopen ging ook steeds slechter en ik had hallucinaties; ik zag dingen die er niet waren. De huisarts stuurde me door naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar kreeg ik testen, moest ik de weg zoeken in een dierentuin. Met Google Maps gaat dat nog wel, maar wanneer ik hoor dat ik twee keer linksaf en dan rechtsaf moet, lukte dat me niet. Nog steeds niet trouwens. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik Lewy Body dementie heb.

Hoewel de klachten bleven bestaan, was er bij Suus geen sprake van achteruitgang. Toen er een plek vrijkwam in een aanleunwoning bij een voorziening waar ze graag wilde wonen, ging ze terug naar de neuroloog. ‘Ik had toen al zeven jaar de diagnose, maar de neuroloog zag bij mij ook geen verslechtering. Hij haalde de diagnose eraf, maar ik moest wel bij hem terugkomen. Want het is duidelijk dat er iets niet goed is in mijn hoofd. Maar of het nu dementie is? Soms denk ik weleens dat ik niet achteruitga omdat ik moet vechten. Mijn dochter is vermoord en de dader is nooit opgepakt. Ik wil blijven vechten voor haar en voor mezelf, misschien houdt dat me wel op de been. Voordat ik dood ben of alles ga vergeten wil ik dat het opgelost is. Maar laatst dacht ik ook: misschien ga ik niet achteruit omdat ik ook nog naar Lourdes ben geweest. Daar moest ik zelf wel om lachen. Wat het ook is, ik denk wel: “Zolang ik vecht, komt die dementie niet”.’

Het boek In gesprek over het leven en het einde gaat over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die afhankelijk van zorg zijn vanwege een ongeneeslijke ziekte en/of hoge kwetsbaarheid. Denk hierbij aan mensen met kanker, hartfalen of dementie. Acht verschillende thema’s worden belicht, zoals het begin van de palliatieve fase, samen beslissen, kwaliteit van leven, het belang van goed voor jezelf zorgen en praten over de toekomst. Deze thema’s zijn gerelateerd aan het Kwaliteitskader Palliatieve zorg, waarin de meest ideale palliatieve zorg is omschreven. Elk thema wordt belicht door een naaste/patiënt enerzijds, en een zorgprofessional/vrijwilliger anderzijds. Twee verhalen over hetzelfde onderwerp dus, maar vanuit verschillende gezichtspunten. De auteurs van beide verhalen gaan met elkaar in gesprek in de podcastreeks PalliaPodcast, die aan het boek verbonden is. QR-codes in het boek verwijzen naar die podcasts. Het boek en de podcasts zijn onder andere bedoeld voor mensen die zelf ernstig ziek zijn, maar ook voor hun naasten en de professionals die in hun werk voor palliatieve patiënten zorgen.