'Ik heb vasculaire schade/Parkinsonisme, dementie noem ik het niet. Dat merk ik vooral qua geheugen, dat vind ik ellendig. Alsof alles zich buiten mij om afspeelt.
Kort Nieuws
Houd oog voor de mooie dingen
Mijn vrouw is mijn geheugen, en nog een goede ook! Ze kan mij helpen verwoorden. Ze is mijn mantelzorger. Helaas geen beschermd beroep, maar voor mij is zij onmisbaar! Samen beleven en bespreken we alles, dat maakt het intiem. Dat mijn afhankelijkheid toeneemt betekent voor mij dat ik mij moet schikken naar anderen en moet leren accepteren. Of dat lukt? Over het algemeen wel, het is lekker lui. Ten opzichte van mijn vrouw vind ik het naar. We zijn met z’n tweetjes. De manier waarop zij het oppakt is voor mij iets bijzonders. De rest is een gegeven in het leven geworden.
Ik geef graag raad: dat waar je niets mee kan, moet je proberen te vergeten. En laat dat nu geen probleem zijn bij mij! Ik bedoel eigenlijk: blijf er niet teveel bij stilstaan. Anders zie je de dingen niet meer die je moet zien. Zoals de mooie natuur, de vlinders, een broedende eend. Er zijn zoveel mooie dingen. Als je die niet meer kan of wil zien, dan ben je pas echt ziek. Ook geniet ik van mijn vrouw. Ze kan een hoop hebben, ze wordt niet boos op me. Dat heeft ze afgeleerd. We zijn er samen in gegroeid en hebben een knop omgezet.
Ik heb veel gereisd in mijn leven, fotografie was mijn grote hobby. Ons huis is een museum van herinneringen. De camera wegdoen is een confrontatie, daarmee geef ik toe dat ik het niet meer kan. Bij mijn vrouw hoef ik niet op een knop te drukken, die speelt zo onze herinneringen af.
Af en toe vind ik het wel prettig dat ik het heb. Ik kan er daardoor over praten met anderen die er moeite mee hebben. Soms heb ik er ook nog moeite mee. Met name met de afhankelijkheid die je kan voelen. Een eindje lopen is er voor mij niet meer bij. Ik heb alles, ook dat wat ik niet wil hebben, maar zonder mijn vrouw had ik allang in de zorg gewoond. Mijn vrouw zei net dat je elkaar eigenlijk opnieuw leert kennen na de diagnose. Vroeger deden en beslisten we vrijwel alles samen. Dat gaat niet meer, terwijl ik er nog wel ben. Als mijn einde komt is het goed, maar ik hoop ook dat ik nog even mag blijven.’
Erkende interventies
Worstelen met euthanasiewens
Veel artsen ervaren emotionele belasting en onzekerheid bij een verzoek tot euthanasie bij patiënten met dementie, blijkt uit onderzoek van het
Radboudumc. Dat komt door de verwachtingen over een vooraf opgestelde wilsverklaring, de lastige beoordeling van de wilsbekwaamheid en de druk door patiënten zelf en naasten. Betere begeleiding van artsen is wenselijk. Lees meer over dit onderzoek op
www.radboudumc.nl/nieuws/2023/artsen-worstelen-met-euthanasiewens-bij-dementie.
Human Forever
Teun Toebes (oud-redacteur van Denkbeeld) heeft een missie: de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeteren. Hij woont al jaren op de gesloten afdeling van een verpleeghuis als hij besluit deze missie naar een hoger niveau te tillen. In de documentaire Human Forever gaat Toebes tijdens een reis over vier continenten en door elf landen op zoek naar antwoorden voor de toekomst. Samen met zijn goede vriend en filmmaker Jonathan de Jong onderzoekt hij hoe er in andere landen wordt omgegaan met dementie en wat we van elkaar kunnen leren om de toekomst mooier en inclusiever te maken. De documentaire ging in oktober in première tijdens een G20-conferentie over dementie. Meer info op www.human-forever.com.
Onrust in de nacht beleven en tegengaan
Alles wat er om ons heen gebeurt veroorzaakt prikkels voor onze hersenen. De hele dag door. Soms is dat net wat teveel, waardoor onrust in ons hoofd ontstaat. Bij mensen met dementie is die onrust nog veel groter. Alle prikkels komen ongefilterd binnen, met alle gevolgen van dien. Zo wijst onderzoek uit dat de helft van de mensen met dementie ernstige slaapproblemen heeft: lang wakker liggen, rusteloos slapen, intensief dromen, vaak wakker worden en daardoor gaan dwalen of roepen. In een drie minuten durende audio experience van
Qwiek ervaar je hoe het is om te gaan slapen met dementie. Dit bedrijf ontwierp ook de
Qwiek.snooze, een slim muziekkussen dat ouderen met dementie in een zorginstelling helpt om beter te slapen. Het kussen ondersteunt hen met ontspannende muziek bij het in slaap vallen en bij het doorslapen. Meer weten? Kijk op
pages.qwiek.eu/snooze-experience.
Bron: Qwiek
Inclusieve dementiezorg en -preventie
De risicofactoren voor dementie zijn oneerlijk verdeeld: mensen met een lage sociaaleconomische status en/of migratieachtergrond hebben een grotere kans op de ziekte. Pharos heeft feiten, risico’s, aandachtspunten en aanbevelingen op een rijtje gezet in drie nieuwe kennisdossiers: Op weg naar inclusieve dementiepreventie (één kennisdossier voor zorgprofessionals en één voor beleidsmakers) en Naar inclusieve dementiezorg (kennisdossier voor beleidsmakers). Je vindt ze op www.pharos.nl/nieuws/nieuw-drie-kennisdossiers-over-inclusieve-dementiezorg-en-dementiepreventie.
Boeken
Als een vlieg in een spinnenweb
‘Ik voel me als een vlieg in een spinnenweb. Ik weet dat ik word opgegeten, alleen nog niet wanneer.’ Zo karakteriseerde Gerard Smit zijn leven met dementie. In dit boek spreekt zijn zoon Mark Smit, psycholoog, met mensen met dementie over wat zij op persoonlijk niveau nodig hebben in de verschillende fases van dementie. Drie jaar lang draaide en leefde hij mee op afdelingen in verpleeghuizen. Volgens Smit staat onze beeldvorming over dementie goede zorg in de weg. Zowel privé als in het verpleeghuis ondervond hij dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie met sprongen vooruitgaat, als we ze als mens tegemoet treden.
Nieuwe bloedtest biedt zicht op vroegere diagnose
Een tijdige diagnose van dementie is cruciaal voor een optimale behandeling. Professor
Charlotte Teunissen van
Amsterdam UMC ontdekte een belangrijke biomarker in het bloed die vormen van dementie van elkaar onderscheidt. Dat deed ze in haar
PRODIA-studie, met financiering van het
ZonMw-programma
Memorabel. In een interview met ZonMw vertelt Teunissen: ‘Deze nieuwe bloedtest kan al vroeg laten zien dat een persoon zenuwschade in de hersenen heeft. De arts kan dan sneller vervolgonderzoek doen om te kijken of het echt om dementie gaat. De biomarker kan daarnaast een beeld geven van de vorm van dementie, bijvoorbeeld frontotemporale dementie of de ziekte van Alzheimer. Bovendien kan de arts met de nieuwe test ook uitsluiten of de patiënt psychiatrische problemen heeft, en daarmee bevestigen dat het daadwerkelijk om dementie gaat.’ Lees het hele interview op
www.zonmw.nl/nl/artikel/dementieonderzoek-uitgelicht/nieuwe-bloedtest-biedt-zicht-op-vroegere-en-betrouwbaardere.
Bron: ZonMw
Meer domeinoverstijgende samenwerking
Nederland vergrijst en daarmee groeit de groep mensen met dementie in rap tempo.
Alzheimer Nederland maakt zich zorgen over het zwarte toekomstscenario als wij niet op tijd voorsorteren om deze groep passend te ondersteunen. Er liggen veel landelijke en lokale plannen klaar, maar de tijd dringt. Hoe zorgen we er met elkaar voor dat Nederland in actie komt? Alzheimer Nederland stelde
Tamara van Ark een jaar geleden aan als dementierapporteur om de plannen te versnellen. Van Ark voerde het afgelopen jaar intensieve gesprekken met mensen met dementie, mantelzorgers, gemeentes, zorgorganisaties, woningcorporaties en brancheverenigingen. Daarin focuste ze op drie belangrijke thema’s: dementievriendelijk wonen, de casemanager dementie en ontmoetingsplekken in de buurt. Op
Wereld Alzheimer Dag presenteerde Van Ark haar eindrapport. Conclusie: het ontbreekt niet aan wil, maar er moet meer samenwerking worden gezocht, domeinoverstijgend. ‘Ik ben positief gestemd. Ik kwam werkelijk niemand tegen die niet wilde samenwerken. Een domeinoverstijgende aanpak maakt het verschil, daarvoor moet je over de muren van je eigen organisatie heen durven en kunnen stappen. Op een aantal plekken gebeurt dat al, maar soms zijn er ook harde grenzen door financiële stelsels. Daar is ruimte voor verbetering’, aldus Van Ark. Lees alle conclusies uit het eindrapport op
www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/dementierapporteur-tamara-van-ark-presenteert-eindrapport.
Bron: Alzheimer Nederland
Samenstelling: Dieuwke de Boer. Met medewerking van Peter Bakens en Macella Strauss. Heb je een interessant nieuwtje voor deze rubriek: redactieDementieVisie@bsl.nl.
