De moeder van Mandy Bronsgeest (44) heeft alzheimer. Mandy's verhaal over de mantelzorg voor haar moeder Mary lijkt helaas meer op een hordeloop dan op een professioneel begeleid zorgproces.
Mandy is enig kind. Toen ze op haar 20e het ouderlijk huis verliet, volgde volkomen onverwacht de echtscheiding van haar ouders. Dit bracht veel verdriet met zich mee. Toch herpakte Mandy zich: na het Grafisch Lyceum rondde ze de Willem de Kooning Academie af. Ondertussen bleef ze zowel vader als moeder trouw. Het zorgen zit haar al van jongs af aan in het bloed. Toen haar tante na een lang ziekteproces in een verpleeghuis terechtkwam, ging ze altijd met haar moeder mee op bezoek. Daar sloot ze vriendschappen met haar tantes medebewoners. Ook met een mevrouw voor wie de verzorging haar waarschuwde kon ze het goed vinden.
Gevecht om erkenning
In de relatie met haar moeder zat van meet af aan veel spanning. Desondanks staat ze – zichzelf wegcijferend – Mary op bewonderenswaardige wijze bij. Helaas lijkt haar verhaal meer op een hordeloop dan op een professioneel begeleid zorgproces. Dat begon al bij de diagnose. Mandy: ‘Nadat duidelijk bleek dat er cognitieve problemen waren – mijn moeder is een kei in hoofdrekenen en cijfers, maar wist niet meer hoe oud ik was – kwamen we via de huisarts terecht bij een neuropsychologisch diagnostisch centrum. Ondanks een eerdere, niet-afwijkende MRI, werd daar onder voorbehoud een beeld van dementie vastgesteld. Vervolgens zouden we nog maanden moeten wachten op een onafhankelijk, neuropsychologisch onderzoek. Ik moest echt op m’n strepen staan om hier vaart in te krijgen. De externe psychologe stelde uiteindelijk definitief alzheimer vast. Mijn moeder heeft deze diagnose nooit geaccepteerd. Met de Sociale Verzekeringsbank (SVB), waar ik het pgb regelde, heb ik ook slechte ervaringen. Ook hier weer dat gevecht om erkenning en begrip. Soms zijn er lichtpuntjes, maar er zijn veel ervaringen die minder dementievriendelijkheid uitdrukken.’ Mandy heeft haar moeder lang thuis begeleid. ‘De casemanager die we via de huisarts kregen, liet het na één bezoekje afweten. Breekpunt was de ochtend dat ik mijn moeder compleet verward, naakt en bevuild aantrof in haar huis. Dat was in 2020, midden in coronatijd. Ik onderzocht alle mogelijkheden voor professionele opvang in onze woonplaats. Uiteindelijk koos ik voor Compartijn. Weer een drama: torenhoge kosten en toch ondeskundige verzorging (zes weken geen douche) en onbegrip. Ten einde raad haalde ik haar daar weg. Nu woont ze bij Cardia. Dat gaat beter, maar ook daar zijn er struggles. Ik vermoedde problemen met mijn moeders gebit, omdat ze pijn had, slecht at en veel afviel. Maar ze accepteerde geen tandzorg. Mijn voorstel om te sederen werd resoluut afgewezen. Uiteindelijk regelde ik zelf een gespecialiseerde tandarts, die een geïrriteerde vulling aanpakte. De volgende dag at ze weer. In één maand kwam ze zes kilo aan!’
Signaal afgeven
De vele ‘hordes’ (te veel om op te noemen) maken het onmogelijk om over een soepel verlopend ‘zorgpad’ te spreken. Hoe kan iemand onder deze omstandigheden overeind blijven? ‘Het is echt een gevecht, elke keer weer’, zegt Mandy hierover. ‘En dat terwijl je midden in een rouwproces zit. Ik hoop dat mijn verhaal een signaal is voor de zorg en bijbehorende instanties!’
Peter Bakens is redacteur van Denkbeeld en was werkzaam als docent en wijkverpleegkundige