'Het is kut.' Mevrouw van Dijk - 'zeg maar Nel hoor, jongen' - stond met de handen in de zij en wierp een wanhopige blik op de boekenkast in haar kamer in het verpleeghuis. 'Dat is het. Kut.'
Ik vroeg Nel om een nadere duiding van haar gemoedstoestand. Daartoe bleek ze bereid en ook goed in staat. ‘Ik kan niet meer lezen. Dat wil zeggen: ik zie de letters nog wel en ik kan oplepelen wat er staat.’ Ter illustratie wees Nel naar de onderste plank van de boekenkast. ‘Daar staat Nooit meer slapen.’ En daar Reis om de wereld in tachtig dagen.’ De blik van Nel ging een plank hoger: ‘Een piano in het gras.‘ Ze las het met mooie, plechtige Amstelveense dictie voor. De toets voor leesvaardigheid had Nel met goed gevolg afgelegd.
‘Maar nu komt het.’ Het klonk dreigend. ‘Dan pak ik zo’n boek en daar heb ik dan ook echt zin in. Lekker lezen. In de rust van mijn eigen kamertje. Nou ja, rust. Als Mien van hiernaast tenminste niet aan mijn deur komt rammelen.’ Mien bleek in dezen toch een te verwaarlozen detail. ‘Enfin, ik begin met lezen. En na drie bladzijden beginnen de lettertjes, groot of klein, dat maakt niet uit, al voor mijn ogen te dansen en weet ik eigenlijk niet meer wat ik heb gelezen. Ik ben dan ook hondsmoe. Dan leg ik dat boek maar weer weg. Boos. Want dan denk ik: feitelijk kan ik niet meer lezen. Ik ben stom, want ik begrijp niet meer wat er staat. Terwijl ik altijd zo gek ben geweest op lezen. En dat eigenlijk nog steeds ben. Dat vind ik dus kut. Kut-alzheimer. Mijn dochter vindt dat ik dat zo mag zeggen.’ De blik van Nel was nu op de grond gericht.
Mijn gedachten dwaalden af naar de laatste levensfase van mijn vader. Net als Nel leed hij aan dementie, zij het de vasculaire variant. Mijn vader was een zeer eloquente man, die het vermogen tot verbaliseren geheel was kwijtgeraakt. In de kamer van Nel zag ik hem voor me, staand voor de boekenkant terwijl hij met beide handen op het hoofd vertwijfeld ‘nee’ schudde. Zijn vertwijfeling betrof zijn enorme collectie boeken. Beter: het feit dat hij die boeken niet meer kon lezen omdat hij ze niet meer begreep. Misschien verlangde hij van ons, zijn naasten, ook wel ordening van die boeken. Ik weet het niet. Maar het was overduidelijk ‘literair lijden’. Dementie in één van zijn meest gruwelijke uitingsvormen.
‘Wat een ellende.’ Nel bleek toch een mildere krachtterm voor haar verdriet te hebben gevonden. ‘Ik weet precies wat je voelt’, zei ik terwijl ik een arm om haar heen sloeg. Voor één keer geloofde ik mezelf.
Job van Amerongen werkt als GGZ-verpleegkundige voor Brentano, een organisatie voor ouderenzorg in Amstelveen en als flexkracht voor dagbesteding voor jonge mensen met dementie van het Zonnehuis, locatie De Luwte in dezelfde gemeente