Goed op orde

Afgelopen maand was dat een echtpaar van wie de man vasculaire dementie heeft. Laat ik ze hier maar Greet en Arie noemen. Beiden zijn rasechte Amsterdammers, geboren en getogen in de Jordaan. Zij had eigenlijk graag in de zorg willen werken, maar door de komst van de kinderen kwam dat er niet van. Naast de zorg voor het gezin heeft ze bij anderen het huis op orde weten te houden. Arie deed altijd lichamelijk zwaar werk, de laatste jaren van zijn werkzame leven bij de Amsterdamse gemeentereiniging. Ze beschouwen de dementie in hun leven als een gegeven. ‘Het is wat is’, zeggen ze erover, ‘je moet er maar het beste van maken.’ Klagen over wat ze moeten missen in hun leven of hun verontwaardiging uitspreken over waarom hen dit moet overkomen: ik heb het ze nog nooit horen doen.

Hoewel ze het thuis nog behoorlijk goed redden, hebben Greet en Arie al wel nagedacht over de toekomst. Ze houden er rekening mee dat er een moment komt waarop de zorg thuis niet meer lukt. Ze bezochten alle verpleeghuizen in de buurt en hebben de plek van hun voorkeur inmiddels aan de casemanager doorgegeven. Ik vraag Arie of hij niet tegen die eventuele verhuizing opziet. Zijn antwoord is in lijn met hoe ze in het leven staan: ‘Ach, ik zie het wel als het zover is. Ik kan me er nu wel druk over maken, maar dat verandert er niets aan.’ Greet vult aan dat ze voor Arie wil zorgen zolang dat gaat. ‘Hij is altijd goed voor mij en de kinderen geweest’, zegt ze. ‘En jij voor ons’, voegt Arie toe, terwijl hij beide duimen omhoog steekt.

In de Onder de Loep bespreekt Han Diesfeldt een onderzoek waarin de kwaliteit van de partnerrelatie centraal staat. Is de kwaliteit van die relatie van invloed op het ontstaan van dementie? En maakt de kwaliteit van de partnerrelatie ook verschil voor de manier waarop een mantelzorger omgaat met de nieuwe situatie, wanneer zijn of haar partner dementie krijgt? Het blijkt belangrijk te zijn dat partners eenzelfde opvatting hebben over de kwaliteit van de relatie. Is dat niet het geval, dan verhoogt dit voor één van hen de kans op dementie. Han pleit er dan ook voor om als hulpverleners aandacht te hebben voor hoe goed de partnerrelatie is.

Maar hoe goed die ook is, als één van beide partners frontotemporale dementie krijgt, dan volgt een zware en intense periode voor beiden. In de In Gesprek blikt redacteur en casemanager Lies Orthmann met Angeliek Bakker terug op het leven, de ziekte en het overlijden van Angelieks man Gerrit. Naast frontotemporale dementie bleek hij ook aan ALS te lijden. Slechts anderhalf jaar na de diagnose koos hij voor euthanasie. ‘Het was voor ons beiden erg eenzaam’, zegt Angeliek over deze periode. Ze vond het lastig anderen om hulp te vragen en benadrukt dan ook hoe belangrijk het is dat mensen in de omgeving niet moeten blijven vragen of ze iets voor je kunnen betekenen, maar dat vooral gewoon moeten doen. En beste lezer, heeft u ook weleens ‘zorg goed voor jezelf’ gezegd tegen een overbelaste mantelzorger? Angeliek hoorde het regelmatig, maar niemand vertelde haar hoe ze dat dan precies moest doen.

Ik zou niet weten waar Greet en Arie het meeste profijt van hebben: hun pragmatische kijk op het leven of hun goede huwelijk. Maar ervoor zorgen dat de relatie met je partner goed op orde is, lijkt me onder alle omstandigheden aan te bevelen. Want de tijd die je samen hebt, zo blijkt uit het verhaal van Angeliek, is soms korter dan je denkt.